Mijn medische zoektocht

 Regelmatig krijg ik de vraag, wanneer zijn je klachten begonnen? Ik merk dat ik eigenlijk geen antwoord kan geven op die vraag. Ik geef dan vaak maar aan, dat het minimaal 22 jaar geleden is. Ik pak dan als beginpunt mijn eerste behandelingen bij een fysiotherapeut. Ik was een jaar of 18 en had al langere tijd een brandende pijn in mijn bovenbeen. Sindsdien kwamen er steeds meer klachten bij en begon het echte stapelen: schouderklachten, rugklachten, slepende vermoeidheid, buikpijn, duizeligheid, knieklachten, hoofdpijn, enz. Teveel om op te noemen. En dan heb ik het alleen nog maar over de lichamelijke klachten.

Lange tijd heb ik gepoogd om die zo veel mogelijk gescheiden te houden van mijn psychische klachten. Niet omdat ik de link tussen lichamelijke klachten en psychische klachten helemaal ontken, maar als reactie op al die keren, dat mijn lichamelijke klachten volledig onder het psychische tapijt werden geschoven.

En op een gegeven moment begin je dan zelf ook te twijfelen. Zou ik het dan mis hebben? Door pesterijen en buitengesloten worden vanaf mijn schoolperiode heb ik immers de nodige psychische trauma’s opgelopen.

Ik was begin 20 toen ik voor het eerst besloot om daarvoor naar een therapeut te gaan. Mijn eerste ervaring met een GGZ instelling en direct al een traumatische. Helaas zouden er nog veel negatieve ervaringen met de GGZ en aanverwanten volgen.
Ik ging op eigen kracht op zoek naar antwoorden, waarom het toch steeds misliep in de GGZ. Waarom voelde ik mij steeds niet gehoord? Je gaat twijfelen aan jezelf. Ben ik echt zo’n probleemgeval? Ligt het aan mij? Werk ik niet goed mee en daardoor mijn eigen genezing tegen?

Tot ik op een gegeven moment op het spoor van Hoogsensitiviteit en Hoogbegaafdheid kwam. Ik herkende zoveel. Er vielen vele kwartjes. Ik begon te begrijpen, waarom ik mij altijd zo anders heb gevoeld. Maar tegelijkertijd bracht het ook andere vragen naar boven. Hoe kan het dat ik hoogbegaafd ben? Ik heb mij altijd zo dom gevoeld, dan kan ik toch helemaal niet zo slim zijn? Vragen waar ik nog steeds mee worstel.
Ik ging mij er verder in verdiepen en leerde dat hoogbegaafdheid en Hoogsensitiviteit geen onderdeel waren van de opleiding van psychologen, psychotherapeuten en psychiaters. Ze herkenden daardoor de kenmerken niet. Ik werd ik allerlei hokjes gepropt waarin ik mij totaal niet thuis voelde. Ik voelde mij niet serieus genomen en ging mij daar tegen verzetten.

En zo kwam de psychische strijd in een nieuwe fase terecht. Ik zocht nog steeds de juiste hulp voor mijn angsten en inmiddels ook depressies, maar wist inmiddels dat ik deze binnen de reguliere psychische, door de verzekering vergoede, zorg niet zou gaan vinden. Dan word het toch lastig als je zelf niet een grote zak geld mee kan brengen.

Hoogbegaafdheid en hoogsensitiviteit staan niet hoog op de prioriteitenlijst van de meeste zorgverleners en daardoor is er weinig aandacht voor het feit dat een hoog percentage zorgvragers in de psychiatrie tot die categorie behoren. Ik werd gezien als een moeilijk geval en heb de nodige kastjes en muren gezien binnen de GGZ-wereld.

Inmiddels verergerden mijn somatische klachten ook steeds meer en werd mijn lijst met afgelegde specialistenbezoeken en onderzoeken steeds langer. Keer op keer kwam er niets uit en mijn wanhoop en frustratie werd steeds groter. De drempel om mijn huisarts op te bellen bij nieuwe of verergerde klachten werd steeds groter. Een goede kennis van mij, die ook een jarenlange zoektocht had naar een juiste diagnose (het bleek uiteindelijk Lupis te zijn) werd op een gegeven moment uitgemaakt voor hypochonder. Ik was bang, dat ze bij mij die diagnose ook zouden geven bovenop mijn ca 10 andere psychische misdiagnoses.

Ik bleef echter maar achteruit gaan. Einde van het jaar 2021 viel het mij op, dat mijn geheugen wel erg slecht aan het worden was, ik liep steeds vaker als een dronkaard en ik ging steeds meer worden door elkaar heen halen. Een egel werd een eekhoorn en een stofzuiger werd een wasmachine.
Het beangstigde mij. Ik wilde weten wat ik mankeerde en niet meer afgescheept worden met diagnoses als PDS of fibromyalgie. Fibromyalgie werd gesteld toen ik nog geen 10 seconde bij de reumatoloog binnen was en de medicijnen tegen PDS deden helemaal niets bij mij. Toch maar weer bloed laten prikken? Maar wat als daar weer niets uitkwam? Dan zou ik mij nog onzekerder gaan voelen. Ik voelde mij toch al zo'n aansteller.

Ik besloot om geheel tegen mijn principes in om bloed te laten prikken bij een particulier laboratorium. Als er dan niets uit zou komen, dan hoefde ik tegen niemand iets te zeggen. Ik besloot om in te zetten op B12. Dat kwam niet geheel uit de lucht vallen. In 2005 heb ik een tijdje gelopen bij een alternatieve arts en hij gaf aan, dat ik een B12 te kort had naar aanleiding van mijn bloedwaarden. Korte tijd kreeg ik B12 injecties en mijn duizeligheid werd minder.

Echter liep ik in diezelfde periode ook bij een neuroloog. Die man heeft mij bang lopen maken, dat ik mijzelf aan het vergiftigen was met de B12 injecties. Ook de studentenarts die de injecties bij mij zette (ik had in die periode een hele slechte relatie met mijn toenmalige huisarts) ging zich er steeds meer tegen verzetten. Ik ben daarom gestopt met de injecties. In de jaren erna is nog een aantal keer bloedgeprikt op B12 en werd mij altijd gezegd, dat die waardes goed waren.

Begin 2022 besloot ik om mij na fibromyalgie, Sjögren, PDS en zo wat andere aandoeningen, te gaan verdiepen in een B12 tekort. Aangemoedigd door het rapport van het particuliere laboratorium, waarin aangegeven werd dat ik in het grijze gebied zat.

Ik wilde weten hoe dat zat en ik ging dus op internet op zoek naar betrouwbare informatie. Zo kwam ik terecht bij lotgenoten die zich al jarenlang in de materie verdiepten. Steeds meer stukjes vielen op hun plek. Zo ongeveer al mijn psychische en somatische klachten kon ik afstrepen van de symptomenlijst van het B12 institute. Ik was dan ook super opgelucht toen ik na de nodige moeite moeten doen bij mijn huisarts doorverwezen werd naar het B12 institute en ik daar de bevestiging van mijn B12 deficiëntie kreeg. Eindelijk, na al die jaren een behandeling en die laat ik mij niet nog een keer afpakken.

Eindelijk kon ik stappen gaan zetten op mijn lange weg naar herstel. Al is helaas nog niet alle strijd geleverd met artsen. Op het moment zit ik in een strijd met een bedrijfsarts. Een bedrijfsarts die in eerste instantie mijn B12 serieus leek te nemen, maar in het volgende gesprek daar heel anders over leek te denken. Maar daarover later meer in een volgende blog.

En het startpunt van mijn klachten? De tijd zal het leren, maar als in de loop van de tijd ook de tics in mijn gezicht minder worden, dan is dat de bevestiging dan ik al van kinds af aan een B12 tekort heb gehad. En geen enkele reguliere (kinder)arts heeft dat door gehad voordat ik zelf aan de bel trok.