Luisteren! Waar heeft een chronisch zieke behoefte aan?

Veel chronisch zieken herkennen het wel. Ze luchten hun hart bij iemand, vertellen waar ze tegenaan lopen en krijgen vervolgens allemaal goedbedoelde adviezen. Goedbedoeld ja, dus je wilt er ook niet boos over worden, maar oh wat zou je graag willen roepen: hou je kop, je weet niet waar je het over hebt. Je houdt je echter in en probeert zo rustig mogelijk uit te leggen, dat je die adviezen al lang geprobeerd hebt en je legt voor de zoveelste keer uit waarom ze je probleem niet oplossen. Of je zegt allemaal maar: “dank je wel, ik zal het eens proberen”. Ondertussen voel je je niet begrepen.

 Als ik aangeef, dat ik vaak te moe ben om te koken, dan krijg ik geheid weer de tip: kook dan voor meerdere dagen en vries het in. Ik kan die tip echt niet meer horen. Denken mensen nu echt, dat ik dat na al die jaren ziekzijn nog nooit gedaan heb? Denken ze nu echt, dat ik daar nog nooit aan gedacht heb? Uiteraard kook ik (als het me een keer wel lukt) vaak voor meerdere dagen. Daar is mijn probleem echter niet mee opgelost. Ik ben nog steeds moe en de keren dat ik wel een keer heb kunnen koken (al dan niet voor meerdere dagen), ben ik vaak te moe om nog een normale hoeveelheid te kunnen opeten. Als ik dan na het eten weer in de keuken kom, staat daar een grote pan te wachten om de inhoud daarvan in porties te verdelen. Iets waar ik dan echt de energie niet meer voor heb. Dus die pan blijft staan. Als ik geluk heb past die nog in mijn koelkast. Dan heb ik iets meer tijd. Maar wat als het om een pan gaat die niet in de koelkast past? Ik had immers de tip opgevolgd om voor meerdere dagen te koken en dan past de inhoud niet in een klein pannetje.

Geregeld is het gebeurd dat ik de inhoud van de pan weg moest gooien, omdat het was geen schimmelen. Dat voelt ontzettend naar. Je hebt je best gedaan om voor meerdere dagen te koken en vervolgens was mijn energie helemaal op. Ik zat na het koken al in de min en kon dus nergens meer de energie vandaan halen om het voedsel nog in porties te verdelen.  Iets wat ook de volgende dag nog serieus doorwerkt. Zoiets slaap je niet zomaar even bij.

 Vaak weten chronisch zieken echter heel goed wat ze wel nodig hebben. Zorg dus dat daar ruimte voor is. Kom niet gelijk met allerlei tips, maar laat de ander aangeven wat hij of zij nodig heeft. En luister daar ook echt naar. Geeft iemand aan, dat die gene alleen zijn of haar hart wil luchten, luister dan. Zet je eigen ideeën aan de kant. Zeker als je zelf niet chronisch ziek bent, is de kans groot dat wanneer je advies wilt geven, je eigenlijk niet weet waar je over praat. Hoe kan je dan advies geven? Dat klinkt misschien heel hard. Ik zeg dit echter in de hoop mensen na te laten denken over hun eigen belevingswereld. Een belevingswereld die voor iedereen anders is. Ook voor chronisch zieken onderling.

 Ik zal hier een voorbeeld bij geven. Ik woon in een huurwoning. Bij deze huurwoning hoort een hele smalle berging. Als de woning nieuwbouw zou zijn, dan zou de berging niet voldoen aan de bouwvoorschriften. De berging is namelijk een stuk smaller dan deze voorschriften en ook te klein qua oppervlakte. Naast de berging is een smalle gemeenschappelijke gang. Omdat de deur aan de lange zijde van de berging zit, moet ik via een hele lastige S-bocht mijn berging in met mijn fiets. Daarbij moet de fiets meerdere keren opgetild worden. Ik heb al heel veel geprobeerd om via de woningstichting en de WMO te proberen tot een oplossing te komen. Helaas wordt er echter gereageerd vanuit de beleving van een gezond persoon. De gezonde en sterke mannelijke medewerkers van de woningstichting geven aan, dat de fiets prima in de berging te zetten is. Zij vergeten echter dat het voor hun geen probleem is om de zware elektrische fiets meerdere keren op te tillen. Voor mij is dat een heel ander verhaal met mijn pijnlijke rug, schouders, polsen en andere gezondheidsklachten.

Ik woon in een, laat ik het netjes zeggen, niet al te nette buurt. Ik durf mijn fiets dus niet zomaar buiten te zetten. Wederom wordt er in zogenaamde oplossingen gedacht. Met diezelfde problemen aan onder andere mijn handen en polsen is het echter geen doen om mijn fiets iedere keer weer aan een zware stevige ketting te leggen om te voorkomen dat deze gestolen wordt. Nog los van de vraag of het wel goed is voor een e-bike om deze zomer en winter, dag en nacht en in weer en wind buiten te laten staan.

Ik kan dus ook de zogenaamde tip: kun je je fiets niet buiten aan een ketting vastzetten niet meer horen. Het is misschien goed bedoeld, maar het gaat voorbij aan wat ik werkelijk nodig heb en dat is een oplossing die voor mij werkt. Een oplossing waarbij recht gedaan wordt aan mijn lichamelijke problemen. Een oplossing die er ook rekening mee houd, dat ik heel erg hard heb moeten sparen om deze fiets te kunnen kopen. Een fiets die er voor gezorgd heeft dat ik weer kon fietsen, omdat het op een gewone fiets echt niet meer ging. Lopen kan ook niet meer al te ver, dus mijn elektrische fiets is ontzettend belangrijk voor mij. Als mijn fiets gestolen wordt, dan zit ik met een groot probleem. Er zijn hier al meerdere fietsen van mij gestolen en een verzekering houd op een gegeven moment ook op met uitbetalen. Ik wil daarom de kat niet op het spek binden, door mijn fiets steeds buiten te laten staan.

Ik begrijp het heel goed, dat ik bij specifieke personen moet zijn om die oplossing ook geregeld te krijgen. Ik begrijp het heel goed, dat niet iedereen de mogelijkheden heeft om voor een extra deur in mijn berging te zorgen. Een deur die wel gegeven is aan mensen met een scootmobiel. Een oplossing die heel goed gerealiseerd had kunnen worden toen deze hele flat gerenoveerd werd.

Maar als je niet bij machte bent om de situatie te veranderen voor iemand, dan kan je altijd nog luisteren naar iemand. Luisteren zonder zelf oplossingen te willen geven. Luisteren zonder te oordelen. Sla een arm om iemand heen, laat iemand uithuilen op je schouder. Dat zegt zoveel meer dan een goedbedoeld advies. Een goedbedoeld advies wat iemand al zo vaak gehoord heeft. Een goedbedoeld advies dat iemand ook nog eens heel onzeker kan maken. Steeds hetzelfde advies te horen krijgen en weten dat het advies niet werkt voor mij niet werkt, maakt mij in ieder geval heel onzeker.

En ja, ik zal mijn hand ook in eigen boezem steken. Ik maak mij er zelf ook wel eens schuldig aan. Ik zal er dus ook zelf op gaan letten richting anderen. Ik weet namelijk zelf hoe ontzettend belangrijk het is, om je gehoord te voelen. 

Dus mensen onthoudt: Luisteren is het sleutelwoord. Luister naar wat iemand nodig heeft en steun diegene daarin. Zo kan je iemand helpen!